Una settimana emozionante per far avanzare la ricerca sulla ME / CFS

Sono lieto di condividere con la Comunità OMF che l’OMF ha sponsorizzato il gruppo di lavoro Stanford ME / CFS ed inoltre il terzo simposio annuale della comunità sulla base molecolare della ME / CFS sta ancora una volta contribuendo a portare avanti le ricerche cosi urgentemente necessarie su questa malattia.

Durante i tre giorni precedenti il Simposio comunitario, 60 scienziati provenienti da tutto il mondo, compresi i membri del Comitato Consultivo Scientifico OMF, hanno partecipato attivamente al gruppo di lavoro. Si sono riuniti a porte chiuse per fare brainstorming e discutere apertamente di nuove idee per far avanzare questo campo.

È stato meraviglioso vedere che quest’anno c’erano nuovi volti e partecipanti ad inizio di carriera, inclusi ingegneri di talento, che hanno contribuito alle discussioni. Dalle mie conversazioni durante gli incontri, mi ha nuovamente colpito quanta gentilezza, passione e spirito collaborativo hanno tutti gli scienziati.

Alla deliziosa cena pre-simposio di venerdì sera a casa del dottor Ron Davis, ho avuto il piacere di ringraziare il dottor Davis, il dottor Ron Tompkins, il dottor Wenzhong Xiao e il dottor Jonas Bergquist per l’iniziativa che hanno assunto per guidare i Centri di ricerca collaborativa finanziati dall’OMF, così come i numerosi scienziati, donatori, leader e personale OMF per tutto il loro duro lavoro.

Sabato, il Simposio Comunitario ha offerto al nostro eccezionale gruppo di relatori l’opportunità di condividere gli aggiornamenti con la comunità internazionale ME / CFS e con i partecipanti di persona. Erano presenti quasi 300 persone, principalmente dagli Stati Uniti, ma anche da Svezia, Norvegia, Canada, Corea, Giappone e Italia, e la trasmissione Livestream e Facebook Live ha raggiunto migliaia di altre persone in tutto il mondo.

Tra una presentazione e l’altra, pazienti, scienziati e clinici si sono scambiati approfondimenti e idee. È sempre stimolante vedere come gli scienziati e i clinici in questo campo sono personalmente investiti nella ricerca rapida di risposte per i pazienti e quanto sono interessati a imparare dai pazienti e a utilizzare questi eventi per interagire il più possibile con la comunità.

Paolo Maccallini, un paziente esperto che ha viaggiato dall’Italia per partecipare, ha descritto perfettamente l’esperienza: “Incontrare tutti questi scienziati di alto livello, riuniti per condividere le loro prospettive sugli ultimi progressi nella conoscenza di ME / CFS, è stato emozionante. Hai percepito profondamente lo spirito collaborativo e la fiducia professionale reciproca. Questo, insieme alle informazioni che hanno condiviso, mi ha reso fiducioso per un futuro di speranza per i pazienti.

Il Simposio si è concluso con una nota molto incoraggiante, quando tutti e sei i relatori sul palco per la discussione del panel conclusivo hanno concordato: “Siamo molto fiduciosi per il prossimo futuro!”

Negli anni in cui ho lavorato per porre fine a ME / CFS, non mi sono mai sentito più pieno di speranza e di ispirazione. I nostri talentuosi collaboratori di ricerca hanno le competenze per capirlo, e il generoso supporto della comunità continua a crescere in modo da poter accelerare il ritmo della scoperta.

Con questo in mente voglio sottolineare ai pazienti, di mantenere viva la speranza; c’è luce alla fine del tunnel, ora più che mai!

Grazie a tutti per essere parte di questo straordinario sforzo della comunità e non vedo l’ora di tenervi aggiornati sull’entusiasmante ricerca ME / CFS che aiutate a rendere possibile. Presto condivideremo una panoramica del Simposio del Dr. Chris Armstrong.

 

Con Speranza per tutti,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Founder & CEO/President

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OMF ringrazia Mattia P. per questa traduzione.



Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.


How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669